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Los Pipitos: una luz para miles de familias

La historia de la Asociación “Los Pipitos” es la suma de muchas historias que se han venido escribiendo a lo largo de veinte años y que hoy podrían comenzar a ser escritas con cada madre, padre, abuela, tío, hermano, vecino o amigo ansiosos de darle a un niño con discapacidad la oportunidad de desarrollar una vida feliz, plena y autónoma.

María Haydée Brenes

La situación era desesperante y a veces hasta cruel, con una pequeña en cama en estado vegetal, y los médicos a los que acudían señalándoles que la única opción para que su bebita dejara esa cama era una silla de ruedas.
Las frases lapidarias de “nunca va a caminar, a usted se le dañara la espalda por insistir”, “jamás podrá comer o beber sola”, “prepárese para lo peor” eran como filosos cuchillos que se clavaban en sus corazones.
¿Por qué no nos ayudan? ¿Por qué no nos dicen que hay alguna medicina para levantar a mi hija de esa cama?, clamaban después de las consultas que llenaban sus vidas de pena, pero, sobre todo, que ahogaban sus esperanzas.
Nadie nos daba una respuesta, todo era tan negativo…, miraban a nuestra hija como un ser extraño. Sus miradas me ofendían, pero a pesar de eso siempre insistía en ponerle música a todo volumen en espera de una reacción, recuerda Rosa Montano.
Sin embargo, no pasó mucho tiempo, recuerda la señora Montano, para que un grupo de padres jóvenes, inexpertos y carentes de información sobre las discapacidades de sus hijos, se reunieran en el Instituto “Miguel de Cervantes”, en el Distrito III de Managua. Allí comenzó a germinar la idea de crear una asociación donde el amor y el deseo de progreso de los niños con discapacidad fuesen el único objetivo.
Ese germen motivó a asociarse a 21 padres de familia con hijos de diferentes diagnósticos --Síndrome de Down, parálisis cerebral, discapacidad visual, auditiva y distrofia muscular, entre otros--, a compartir esperanzas y a soñar, soñar conque un día sus hijos podrían caminar, correr, alimentarse, estudiar y ser personas plenas y felices.
“Al inicio todos teníamos miedo, miedo de fracasar de no llegar a ser capaces de sacar adelante a nuestros hijos, nos apoyábamos. Cada uno de nosotros hizo de su casa un centro de estimulación temprana, y cuando nos reuníamos celebrábamos cada logro de nuestros hijos. Comenzamos como una gran familia y así nos hemos mantenido”, dijo Montano.

Los campeones
Ahora Lucrecia Xilonem Vílchez Montano, a quien todos conocen como “Quechita”, la hija de la señora Montano, tiene 25 años, no habla, pero se da a entender perfectamente. Es una joven sonriente con afición por la música, que no se apaga en su casa, un canal favorito de televisión y como dice su mamá “una pipita campeona”.
“Quechita ha sido como todos los pequeños con discapacidad, el motor de esta familia. Fue gracias a su discapacidad y al esfuerzo compartido para salir adelante que nosotros nos exigimos más, yo no era ni bachiller cuando ella nació, y ahora tengo dos carreras universitarias, porque me decía: ‘Si mi hija está aprendiendo a comer a caminar yo puedo hacer lo que me proponga’, la frase diaria y frecuente en esta casa es “usted puede” y vale para todos”, expresa la señora Montano.
Fue incluso esa frase --“usted puede”-- la que los ayudó a ella, a su esposo Edgar Vílchez, y a su hijo César Iván, a mantenerse perseverando en los ejercicios a Quechita aun cuando se deprimían porque no notaban avances.
“Es una tarea muy difícil, pero a veces cuando me sentía triste y deprimida, ella mostraba algún avance, y eso hacía que el mundo se tiñera de colores. Era para nosotros una fiesta nacional, y desde entonces creo que Dios no te da una cruz mayor a la que podés cargar. Ahora que ella camina, se comunica, está integrada, y veo a madres que están empezando, creo que las motiva continuar trabajando para que sus hijos se desarrollen como ella”, dijo Montano.

Haciendo historia
Alonso Porras, otro padre fundador, señala que en Nicaragua se puede hablar de un antes de “Los Pipitos” y un después, porque de 21 padres en 1987 ahora hay más de 15 mil familias integradas, y los servicios de la Asociación --que se rige por el interés de cada uno de las 83 capítulos existentes en el país--, benefician a más de 22 mil niños.
“El mayor logro de Los Pipitos es que gracias a que aceptamos a nuestros hijos y nos sentimos orgullosos de ellos, los sacamos de ese rincón oscuro en el cual la sociedad dejaba a las personas con discapacidad --ya fuera por vergüenza, o por el qué dirán--, cambiamos la percepción y actitud de la sociedad con respecto a ellos. Ahora la gente no ve a Los Pipitos como seres extraños, sino como humanos con derechos, sentimientos, los integramos. Ese ha sido nuestro mayor logro y satisfacción”, afirmo Porras.
Por su parte Nidia Porras, vicepresidenta de Los Pipitos, comentó que otro de los logros es que se han promovido los derechos humanos de todos los nicaragüenses, en particular de los niños, a partir de cinco programas de trabajo con que la organización cuenta.
“Nosotros nos regimos por cinco programas de trabajo: la sensibilización, incidencia y Derechos Humanos. Educamos a las familias por medio de un programa familiar comunitario, integramos a la sociedad y les procuramos las herramientas necesarias para que ellos hagan gestión comunitaria, es decir, que busquen soluciones y hagan propuestas, también, por medio del programa de Desarrollo Asociativo, y damos seguimiento a todos los capítulos por medio de un programa de fortalecimiento institucional”, explico Nidia.
Ninguno de los fundadores imaginó la repercusión de Los Pipitos, todos recuerdan cuando andaban de institución en institución pidiendo, tocando puertas, y la frase que hizo célebre el ex presidente de esa organización, Omar Cabezas. “No me da vergüenza pedir por mis hijos”.
“Comenzamos en esta casa que ahora es la sede nacional en Bolonia, pero en una pequeña oficina junto al Garaje, que Herty Lewites mandó a habilitar cuando era ministro de Turismo”, comentaron.

Crecimos nosotros
También es importante destacar que con Los Pipitos no sólo se desarrollan los niños con discapacidad, sino también los padres de familia, afirma Candelaria Caballero, presidenta del capítulo Los Pipitos del municipio de La Trinidad, que fue el primer capítulo de la organización en el país y cumplió recientemente 19 años.
Cuando nosotros nos reunimos fue porque leímos en las noticias que se había conformado en Managua una asociación de niños con discapacidad, recuerda Caballero. Nos hizo mucha ilusión pertenecer, pero teníamos otros hijos, problemas económicos que no nos permitían movilizarnos hasta allá.
Entonces, señalo Caballero, nos enteramos de que Omar Cabezas estaba de visita en Estelí y nos fuimos hasta donde se encontraba para exponerle nuestro interés, él nos apoyó y nos dijo que debíamos organizarnos.
“Para organizarse no hay una fórmula, y hemos ido aprendiendo en el camino, no es trabajo fácil pero nosotros hemos ido superando impedimentos sociales y educativos a la par que nuestros hijos han hecho sus progresos, y ahora proponemos proyectos, esa es nuestra fuerza. Así construimos el centro, así tenemos medicinas, atención médica, apoyo económico para nuestros hijos…, crecimos nosotros también. De amas de casa pasamos a ser gestoras y a ayudar a más personas”, expresó Caballero.

Un referente
Cristino Guzmán Vásquez, habitante de la comunidad Las Ánimas, del municipio de La Trinidad, Estelí, es uno de los promotores rurales de Los Pipitos, para él y su familia esta organización es un referente que da esperanzas a los padres de familia con niños con discapacidad.
“Cuando uno tiene un niño discapacitado siente que el mundo se le viene encima, que no puede hacer nada por él, pero cuando se abre la puerta de cualquier Centro de Estimulación Temprana (CET), la realidad es otra, uno ve que hay niños con dificultades, pero que las van superando, que hay padres que te dicen que comenzaron como nosotros y que sus hijos han progresado, y eso hace que uno siga adelante”, manifestó el señor Guzmán.
Por su parte, Francisco Leonel Gutiérrez, que llegó al CET de La Trinidad al año y medio de nacido, en brazos de su madre, con un diagnóstico de distrofia muscular, y quien el próximo año cursará segundo año de secundaria, dio las gracias a todas las personas que apoyan a Los Pipitos, pero sobre todo instó a los padres de familia a apoyar siempre a sus hijos.
“Todos tenemos sueños. Cuando se nace con una discapacidad parecen inalcanzables, pero con amor, apoyo y aceptación todo se supera, yo les recomiendo a los padres que no duden en apoyar a sus hijos, tenemos un gran reto y lo mejor es enfrentarlo juntos como lo hicimos mi mamá y yo”, concluyó el joven que desea estudiar medicina forense.